lunes, 27 de junio de 2022

ENTREGA DE LA RECAUDACIÓN DEL MERCADILLO DEL BRETÓN SOLIDARIO A ARER

 ENTREGA DE LA RECAUDACIÓN DEL MERCADILLO.

La mejor manera de acabar este curso 21-22. Hoy hacemos entrega a la Asociación de Enfermedades Raras de La Rioja de la recaudación obtenida en el mercadillo solidario de las fiestas del cole...¡¡1.011,85 euros!! Muchas gracias a nuestras familias por su inestimable colaboración. Nuevamente el Bretón Solidario ha dado una lección de solidaridad, generosidad y amor al prójimo. Sigamos adelante. Otro mundo es posible.





MERCADILLO SOLIDARIO A FAVOR DE ARER

 MERCADILLO SOLIDARIO A FAVOR DE ARER

Esta tarde...continuando con nuestras fiestas del cole...el mercadillo solidario en favor de la Asociación de Enfermedades Raras de La Rioja seguirá abierto para nuestra comunidad educativa. Os esperamos... Además, alumnos y alumnas de 4º y 5º colaboran con la realización de bisutería que venderán en un puesto especial del mercadillo. ¡¡Colabora!!



LA GRAN RECOGIDA FINAL DEL BRETÓN SOLIDARIO: EL MERCADILLO DE LAS FIESTAS DEL COLEGIO A FAVOR DE ARER. ESPERAMOS A TODO NUESTRO BARRIO


 

NOS VISITAN EL PRESIDENTE Y LA TESORERA DE ARER.

En estos calurosos días de junio, el Bretón Solidario ha recibido la visita del Presidente y la Tesorera de la Asociación Riojana de Enfermedades Raras. Los alumnos y alumnas de 5º y 4º han  escuchado el impactante testimonio de estos representantes de la asociación. Ha resultado un magnífico momento de encuentro y descubrimiento de una realidad, la de la enfermedad rara, muy desconocida entre la sociedad. Nos ha ayudado mucho a ser más empáticos y concienciados en la necesidad de una mayor investigación  e implicación de todos. ¡¡Ójala de aquí salgan muchas vocaciones científicas!!

 

ISLA PERDIDA, LA CANCIÓN QUE NOS HABLA DE LAS ENFERMEDADES RARAS


 ‘Isla perdida’ es el himno de ARER, Asociación Riojana de Enfermedades Raras. La canción ha sido escrita e interpretada por Jorge García y todos los ingresos que se generen irán destinados a la asociación, para crear proyectos donde dar visibilidad a las personas con enfermedades raras.

En La Rioja hay registradas, según los datos de la Consejería de Salud, 1.370 enfermedades raras que afectan a 7.431 personas. Desde la puesta en marcha del registro riojano en 2013, las enfermedades raras afectan a unos 10.400 riojanos, lo que supone un total de 12.500 casos de enfermedades raras. Se considera baja la prevalencia de una enfermedad cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 personas en la Unión Europea.

Las principales reivindicaciones de la Asociación Riojana de Enfermedades Raras de La Rioja son «el uso de los protocolos existentes para lograr un diagnóstico preciso, también formación específica para los profesionales de Salud que atienden a estos pacientes y una mayor coordinación entre los diferentes especialistas y entre los especialistas y los centros de referencia que los tratan».

También ARER pide un reglamento autonómico de pacientes con sus patologías y sus centros de referencia, crear de una figura que coordine aspectos donde los pacientes y las familias puedan acudir y dotar a la asociación de los recursos económicos suficientes para llevar a cabo sus propuestas.

EL BRETÓN SOLIDARIO CALIENTA MOTORES PARA LA GRAN FINAL: VISITA DE UNA MADRE DE LA ASOCIACIÓN ARER

El día 13  de junio hemos tenido el placer de recibir a Piluca, madre de un niño con una enfermedad rara. Pertenece a la Asociación de Enfermedades Raras de La Rioja (ARER). Este curso, nuestro Bretón Solidario colabora con la asociación con diferentes iniciativas (recogida de material escolar para reciclar, mercadillo solidario el 24 de junio...) Ha sido un lujo contar con su presencia y los alumnos y alumnas de sexto han aprendido un montón.



lunes, 20 de junio de 2022

PARA SABER MÁS: ¿DÓNDE ESTÁN LAS TUMBAS DE LOS APÓSTOLES?

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